Изобретая человека заново
По сообщению агентства Синьхуа, 11 июня 2019 года Госсовет КНР опубликовал постановление об управлении генетическими ресурсами человека, которое вступает в силу с 1 июля 2019. Постановление направлено на усиление защиты генетических ресурсов человека, содействие их правильному использованию и ужесточение регулирования и надзора, говорится в заявлении Госсовета. Указ о публикации документа подписал премьер Госсовета КНР Ли Кэцян[1].
Между тем, этот документ впервые был предложен к обсуждению еще в 2012 (Legislative Affairs Office of the State Council, Draft Regulation on Human Genetic Resources (Submitted for Review[2]). Затем его повторно рассматривали в 2016 и в 2018 годах, стремясь сохранить китайскую специфику и не отстать от требований времени[3]. Пример Китая дает представление о том, как формирование законодательства в условиях общества, в котором доминируют коллективистские ценности и установки, а государство является отчетливо этатистским. Как отмечают авторы статьи о правовом регулировании геномного банка китайского государства, традиционной культуре Китая хорошо знакомо понятие приватности. Разделение между пространством семьи и пространством государства, согласно утверждению авторов, тысячелетиями находилось в самом центре жизни человека и общества. С конфуцианской моделью восприятия семьи как государства и государства как семьи активно боролись в первые десятилетия коммунистической эпохи, но постепенно происходит движение в обратном направлении. Наблюдается переоценка отношения к личности, к ее внутреннему миру и ее праву на неприкосновенность частной жизни.
Как отмечают Хайдан Чен, Бенни Чан и Янн Джоли[4], китайский термин иньси (yinsi) начинает применяться как перевод английского понятия «privacy». Все большее внимание начинает уделяться сохранению права на неприкосновенность личной жизни в публичной сфере. Так, согласно свидетельству Хайдана Чена, Бенни Чана и Янна Джоли, большой резонанс вызвало дело Фошань о государственной службе. Тогда три кандидата на государственную службу были признаны непригодными по медицинским соображениям, что стало следствием информации о наличии у них гена средиземноморской анемии. И хотя все трое пытались судиться с работодателем, им ничего не удалось доказать. Однако в обществе заговорили о генетической дискриминации и требовании сохранения тайны геномных данных.
Российский исследователь П.В. Трощинский полагает, что традиция конфуцианско-легистского правопонимания лежит в основе всех интерпретаций права в современном Китае. «Правовая система современного китайского государства уникальна и включает в себя как традиционное (древнее) право, так и черты права стран социализма, романо-германской и англосаксонской правовых семей. Большое влияние на характер принимаемых нормативных правовых актов, юридическую науку оказали советские специалисты, которые заложили фундамент правовой системы КНР в первое десятилетие после образования в 1949 г. нового государства. Несмотря на прямое отсутствие в действующем китайском законодательстве разработанных великим Конфуцием и легистами морально-этических и правовых доктрин, следует признать их влияние на правосознание, правовую культуру китайского правотворца и обычного гражданина определяющим»[5].
Другие исследователи Юнси Чен и Линцяо Сонг подчеркивают, что регулирование генетических исследований, как и организация обмена информацией о геноме в современном Китае преследует не только цели защиты индивидуальных данных от разглашения. Политические и управленские резоны заставляют законодателей ставить общественное выше частного, а индивидуальному благу предпочитать благо коллективное[6]. При этом общественное или коллективное практически неотделимо от государственного. В проекте Положения о «Human Genetic Resources» 2016 года отмечается прогресс в защите неприкосновенности частной жизни доноров генетических ресурсов, но санкция вводится только тогда, когда разглашение причин приводят к «серьезным неблагоприятным социальным последствиям» [ст. 32][7]. В результате авторы возлагают надежды на постепенное влияние международных конвенций и институтов, способные уже в ближайшем будущем улучшить ситуацию и ослабить беспокойство по поводу злоупотребления данными пациентов и просто участников исследования.
Мы рассматривали только вопросы сохранения конфиденциальности данных биобанков. Но это проблема хотя и насущная, но вполне тривиальная на фоне тех угроз, которые возникают при анализе дальних и глубинных последствий всей биотехнологической революции. Как отмечает Ф. Фукуяма, можно уже сейчас прогнозировать масштабы влияния биотехнологической революции в будущем. При этом американский философ допускает, что некоторые надежды, связанные с развитием геномики могут не оправдаться. Но даже уже свершившихся событий с избытком хватит для того, чтобы оказать радикальное влияние на политику, право и ценности человека в XXI веке. К числу последних Ф. Фукуяма относит открытия в области генетически обусловленных причинно-следственных зависимостей, способность оказывать влияние на продление жизни, а также нейрофармакологию. Эти открытия в перспективе поставят под вопрос традиционные механизмы формирования человеческой идентичности, представления о справедливости существующих социальных иерархий, потребуют переопределения ценностей, связанных с понятием личности и подвергнут семантической ревизии само понятие личности.
В вышеприведенном контексте совершенно иной смысл приобретают слова из китайского закона о регулировании деятельности геномного банка. Действительно, геномные исследования могут нанести вред людям, которые не участвуют в отношении между врачом и пациентом, исследователем и добровольцем, но являются третьей стороной.
В связи с развитием биотехнологий и, в особенности, генетических исследований возникают также проблемы защиты тех, у кого набор человеческих качеств ограничен. Так, впервые после обсуждения права на аборт, встает вопрос о правах и достоинстве нерожденных младенцев. К ним напрямую примыкают те, кто еще не способен в полной мере осознать свои права или уже не способен их осознать: маленькие дети, старики, инвалиды. И даже факт осознания своих прав многими стариками не сильно изменяет ситуацию беспомощности. Но вот о нерожденных младенцах необходимо говорить отдельно. Исследования по стволовым клеткам и клонированию заставляют по-иному взглянуть на их права: исследование эмбриональных стволовых клеток невозможно без эмбриональных трансформаций, которые по своей сути являются разрушением эмбрионов. Здесь уже нельзя обойтись одной терапией, необходимо признать факт вмешательства в естественные (биологические, психические и т.п.) порядки человека еще до его появления на свет.
Так, родители ребенка, давшие согласие на редактирование генома, по-видимому, желают ему добра. Но вот совпадают ли их представления о добре, благе, справедливости с будущими представлениями еще не родившегося ребенка, который в дальнейшем ретроспективно оценит их решение, их выбор? Не сможет ли он post factum ощутить боль и страдания им же пережитые и заново их пережить? Здесь можно возразить, что будущий новорожденный не принимает решения о собственном рождении – это, как и многое другое, входит в компетенцию его родителей. И до, и долгое время после рождения родители, опекуны, общество и государство думают и решают за него. Такова современная реальность, и в ближайшее время бессмысленно ставить под вопрос сложившуюся практику, по крайней мере, в Российской Федерации.
Комментарий подготовил:
Владимир Пржиленский
доктор философских наук, профессор, профессор кафедры философии и социологии Университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА), главный научный сотрудник Центра права и биоэтики в сфере геномных исследований и применения генетических технологий Московского государственного юридического университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА)
[1] http://russian.peopledaily.com.cn/n3/2019/0611/c31516-9586625.html
[2] Legislative Affairs Office of the State Council (2012), Draft Regulation on Human Genetic Resources (Submitted for Review) [人类 遗传资源管理条例(送审稿)]. URL: http://www.gov.cn/gzdt/att/ att/site1 /20121 031/001e3 7419a 4211f ab9e9 02.doc
[3] Yongxi Chen, Lingqiao Song. China: concurring regulation of cross-border genomic data sharing for statist control and individual protection. Human Genetics (2018) 137:605–615.
[4] Chen H., Chan B., Joly Y. Privacy and Biobanking in China: A Case of Policy in Transition. J Law Med Ethics. 2015 Winter;43(4):726-42. Р. 727.
[5] Трощинский П. В. Правовая система Китайской Народной Республики: становление, развитие и характерные особенности // Вестник Университета имени О.Е. Кутафина. 2015. № 5. С. 99-117. С. 115.
[6] Chen Y., Song L. China: concurring regulation of cross-border genomic data sharing for statist control and individual protection. Human Genetics. Springer-Verlag GmbH Germany, part of Springer Nature 2018.
[7] Legislative Affairs Office of the State Council (2012), Draft Regulation on Human Genetic Resources (Submitted for Review) [人类 遗传资源管理条例(送审稿)]. URL: http://www.gov.cn/gzdt/att/ att/site1 /20121 031/001e3 7419a 4211f ab9e9 02.doc